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Meine Geschichte

Ich heiße Heiner Bruno.

Ich wurde am 11.10.2016 geboren und bin ein 7,5 Jahre alter fröhlicher und glücklicher Junge. Momentan besuche ich die Pestalozzi-Schule und lerne mit hervorragenden Ergebnissen.

Wie begann es?

Am 23.01.2024 trat in meinem rechten Bein ein starker Muskelkrampf auf. Es wurden Untersuchungen eingeleitet, und am 29.02.2024 bestätigte die genetische Untersuchung die Diagnose der DMD-Krankheit. Ich möchte den Rollstuhl vermeiden, was derzeit nur durch eine Gentherapie möglich ist, die erhebliche Kosten verursacht (Sarepta Elevidys, 4,6 Millionen USD).

Was ist über diese Krankheit bekannt?

Die Duchenne-Muskeldystrophie ist eine angeborene, erbliche Krankheit, die mit der schrittweisen Zerstörung der Muskelzellen einhergeht. Anstelle der Muskelzellen werden Fettgewebe und Bindegewebe gebildet, die nicht für Muskelarbeit geeignet sind, wodurch der Patient immer schwächer wird. Außerdem wird der Betroffene bis zum Alter von 10 Jahren in einen Rollstuhl gezwungen, und innerhalb weniger Jahre wird die Krankheit auch auf Herz- und Atemmuskulatur übergreifen.

Hilf Bruno

Bitte teilt den Link zu meiner Seite, damit er möglichst viele Menschen erreicht und ich eine größere Chance habe, meine Mobilität zu erhalten!

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